Demencia con cuerpos de lewy

Miradas al alma

Hablando por teléfono la nombré y me emocioné un poco. Por eso sé que no ando bien, que hay algo que me oprime el pecho. Y que no termina de salir. Miedo, tal vez  a nombrar lo que me pasa y lo que no me permito abrir.

 Hace unas semanas que al acostarme, refugiada en la oscuridad de la noche. Con la serenidad que no encuentro en el día. Parece que se detiene el tiempo y viene a mi mente pensamientos e imágenes que me causan dolor. 

Fue el 30 de septiembre de 2022, sí el otro día. Ella andaba con dificultad, desequilibrio. Conseguí bajarla del coche y sin embargo al estar de pie sus rodillas temblaron. Como de una silla de estas que se bajan y suben. Empezó a mover sus piernas  mientras se doblaban de poco a poco, hasta que antes de que cayera, pude sostenerla. Me quedé unos minutos sujetándolas angustiada sin saber qué hacer más que esperar. Y le dije:

- Arriba, que estamos cerca y pido una silla de ruedas para ti.

 Y me sentí algo aliviada cuando se incorporó. Aunque aún estaba asustada, pero sabía que no podía quedarme petrificada, si no seguir.

En ese instante de terror, comprendí que había avanzado su enfermedad y que era hora de asimilarlo.

  

Dolorida, débil. Con un deterioro cognitivo y físico bastante visible en sólo unos meses. 

Siempre he creído que la mirada es el espejo del alma. Es por ello que al mirarla lo veo. Ausente, como si estuviera en un limbo. Cabizbaja, no sé si triste, seria o simplemente inexpresiva. Y lo más terrible que me sucede es que no la siento cuando la miro, no la encuentro. 

Sólo las personal que los viven saben que no hay daño más profundo al mirar a un ser querido que darse cuenta que no sabe quién eres. Que no reconozca tu voz, tu tacto, tu rostro. Estar acompañado de alguien al que amas a pesar de que en este caso ella no pueda ni sentir aprecio ni desprecio, porque no te recuerda.

No quiero que sientan pena de mí. Para nada. 

Lo que deseo es que cualquier persona que se encuentre o se haya encontrado en una situación similar sepa que entiendo su sufrimiento. Aunque eso no quita que cada persona es un mundo y lo vive con el sentir, conocimiento y entendimiento que puede en ese momento. 

Los diagnósticos de este tipo, igual que en otros, necesitan de ayuda profesional para los que están en el entorno de las personas enfermas. Para aclarar cualquier duda, para dar respuestas, para preparar a afrontar todas las etapas por la que la persona va a pasar con esa enfermedad y como eso puede afectar a los que la rodean. Paso a paso en el camino. Un apoyo continuo. Porque todos somos diferentes y lo que no has vivido no tienes por qué saber llevarlo, pero si puedes aprender a hacerlo de la mejor manera posible.

No es lo que ocurre por parte de la seguridad social, pero sí creo que sería lo apropiado. Pues nadie está preparado para llevar el deterioro y la desaparición en vida de una persona a la que amas.

Tratar siempre de buscar apoyo, un hombro en el que llorar, una persona o personas con las que poder hablar. Una libreta en la que escribir lo que cuesta salir en público. Cualquier forma sana de desahogo. Para poder soltar y liberar lo que sentís. Porque lo que no sale se enquista y causa daño. 

Queridos lectores, gracias por leerme y alegraros por mí. Porque hoy he sido capaz de sacar las hiervas malas que querían arraigarse en mi mente y perturbar mi sueño y mi vida diaria. 

                                                                     

Es mi madre 💜

  Purpurina